María Eugenia Sar contó la experiencia que vivió con su nieto Joaquín, diagnosticado con el síndrome de Tourette en 2016. Su convicción y su lucha. “Cuando sabés que es la solución, no parás. Ni un juez te para”, dijo. El gobierno nacional presentó una propuesta de reglamentación de la ley de cannabis que autoriza el autocultivo.
En los últimos días, una acción del Ministerio de Salud de Nación fue noticia, y, aunque suene extraño, no se refirió a la pandemia. Luego de un reclamo repetido de organizaciones y familias, el ministro Ginés González García presentó una propuesta de reglamentación de la Ley de Cannabis, la 27.350.
La propuesta fue presentada durante la primera reunión del Consejo Consultivo Honorario sobre la investigación médica y científica del uso de la planta de cannabis y sus derivados. La iniciativa avanza sobre cinco aspectos centrales: el acceso, la posibilidad de inclusión de otras patologías, la gratuidad, la investigación y la calidad.
La historia de María Eugenia Sar y su nieto Joaquín representa una de las tantas luchas por lograr el acompañamiento normativo a una realidad que prueba los beneficios del cannabis en la calidad de vida. María Eugenia contó su experiencia en “Refugio Radio”, el programa que conduce Marcela Psonkevich en El Cordillerano (93.7).
Todo comenzó cuando a Joaquín le diagnosticaron el síndrome de Tourette. “Fue complejo, es un síndrome que tiene trastornos asociados, como problemas con el sueño, la alimentación, déficit de atención por hiperactividad”, comentó su abuela que vive en Las Grutas.
La intervención médica para responder al problema fue, según define, un infierno. El neurólogo le recetó antipsicóticos que en el prospecto se leía que no debía ser suministrado a personas menores de 15 años. “En esta forma que tenemos de tratar nuestra salud, la palabra del médico, es sagrada”, cuestionó y contó que Joaquín tomó la medicación solo por dos meses hasta que su mamá, Macarena, decidió interrumpirlo. En ese tiempo engordó 10 kilos. Dejó de mirar a los ojos, se babeaba, le dolían las piernas.
Ante este preocupante escenario, su abuela empezó a buscar caminos alternativos. “Siempre agradezco a los medios de comunicación porque en televisión vi que una mamá le daba resina -la primera extracción que se hace de la flor de marihuana- a su hijo y dejaba de tener convulsiones”, contó. Entonces imaginó que también podía servir para Joaquín.
El primer paso fue compartir lo que había visto con la familia. No fue fácil en el principio. El abuelo es médico y fue “la pata que más costó”, aunque hoy forma parte de una asociación cannábica. Luego de sortear el primer y exigente desafío, buscó más y se encontró con una publicación de la Universidad alemana de Düsseldorf sobre la temática y puedo entrevistarse con la médica que había hecho la prueba de cannabis en 74 pacientes de Tourette.
“Con la risperidone -la medicina antipsicótica-, era peor el remedio que la enfermedad. Así que probamos con el cannabis y le dimos dos gotitas. A las 48 horas Joaquín era otro niño, el que habíamos perdido”, contó su abuela. Y reconoció que cuando “te das cuenta que la droga es la que te vendieron bajo receta en la farmacia y el remedio está en una planta, te ponés a cultivar”.
María Eugenia estuvo impulsada siempre por el amor a su nieto y, ante la admiración por su determinación, aclara rápido que no es ninguna heroína, “lo hacen muchas familias”. Por supuesto, el cultivo no fue fácil. Sus amigos le decían que iba a terminar presa y la sensación de que algún día podían tocar la puerta, la preocupaba.
Un día se cansó y le dijo a su hija Macarena: “busquemos un poco de dignidad y nos presentamos en la Justicia”. Y la Justica falló a favor y la Cámara de Roca, al año siguiente, les dio permiso para 55 plantas. Luego, la Secretaría de Salud del gobierno de Mauricio Macri apeló el fallo porque consideraban riesgosos los preparados caseros. “La pasta frola que se hace en mi casa es más saludable que la que compramos afuera”, ejemplificó. “Yo voy a seguir cultivando. Cuando sabés que es la solución, no parás. Ni un juez te para”, aseguró.
Según informó el Ministerio de Salud en un comunicado, la reglamentación se realiza “para garantizar el acceso se impulsa el registro de especialidades medicinales, la producción pública, se permite el autocultivo controlado, la ampliación de especialidades médicas para su prescripción y un registro de pacientes”.
“La noticia es maravillosa”, sintetizó María Eugenia y reconoció que el texto es más generoso de lo que imaginaban. Río Negro participa del Consejo Consultivo Honorario con dos organizaciones. Una de ellas es de Bariloche. Y contó que hace algunos días entregaron 41 permisos en San Antonio para cultivar amparados en la ordenanza municipal. “¿Cómo está Joaquín? Está divino, disfrutando de sus vacaciones”. (Fuente El Cordillerano)
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