Fabiana, madre de una adolescente de 16 años con síndrome nefrótico por IgA, reclama la urgente autorización de un tratamiento ya aprobado pero frenado por la burocracia estatal. Mientras el tiempo corre, los riñones de su hija se deterioran día a día
Con la voz entrecortada por la angustia, Fabiana relata cómo su hija de 16 años lucha contra el síndrome nefrótico por IgA, una enfermedad renal que le hace perder proteínas masivamente por la orina, provocando edema, deshidratación y riesgo de fallo orgánico. A pesar de que el IPROSS (Instituto Provincial de Obra Social de Río Negro) aprobó un medicamento innovador para frenar el avance de la patología, la compra está paralizada desde hace semanas a la espera de una resolución de la Fiscalía de Estado, mientras la salud de la joven se agrava.
La joven fue diagnosticada hace tres años, pero su cuadro empeoró en los últimos meses. Los inmunosupresores que recibía ya no surten efecto, y su nefróloga solicitó en mayo un fármaco de última generación, cuyo costo ronda los $120 millones para las dosis.
«IPROSS dio el visto bueno, pero Fiscalía debe autorizar el gasto. Cada día que pasa, mi hija pierde más proteínas y sus riñones se dañan irreversiblemente. La doctora no sabe cuánto tiempo más resistirán», explica Fabiana. Los síntomas son devastadores: hinchazón en piernas y rostro, fatiga extrema y deshidratación crónica. «Vuelve de la escuela y dice: ‘No doy más’», relata.
El trámite comenzó en febrero, cuando se solicitó una primera medicación no disponible en el país. La primera semana de mayo, la nefróloga presentó una nueva alternativa, aprobada por IPROSS, pero el expediente quedó estancado en la Fiscalía de Estado por el monto involucrado.
«Hace 15 días me avisaron que el trámite está ahí, pendiente de una firma. Para mí son dos semanas; para mi hija, es tiempo que no tiene», reclama Fabiana. Aunque valora el acompañamiento histórico de IPROSS, cuestiona la lentitud del proceso: «Sé que es un gasto alto, pero ¿qué precio tiene la vida de una adolescente?».
El caso expone un problema recurrente: la demora en la autorización de tratamientos de alto costo, pese a contar con aval médico y de la obra social. Fabiana, que evita las protestas públicas pero no oculta su desesperación, pide: «Que quien tenga que decidir lo haga ya. Mi hija no puede seguir esperando».
Mientras tanto, organizaciones de pacientes renales señalan que situaciones como esta podrían evitarse con protocolos de emergencia para casos críticos. Desde IPROSS informaron que el expediente «está en etapa final», pero no hay plazos concretos para la compra.
