Diego González Bernabé tiene síndrome de Hunter o mucopolisacaridosis tipo II y necesita mensualmente la medicación que llega de Estados Unidos, es muy costosa debe aplicarse cuatro viales (inyecciones) por semana. El joven de 22 años no llega a los 50 kilos y la medicación que le aplican cuesta dos millones y medio de pesos.
Su padre lo abandonó y nunca se ocupó, la madre falleció hace dos años y los tíos son los únicos que se ocupan de él, llegaron a conseguir una pensión con recurso de amparo en Buenos Aires y en Río Negro, la justicia multó a los estados y lo incluyeron en la nómina de la distribución de Salud.
“Lo único que tiene Diego es la pensión por invalidez, además él estaba dentro del sistema de salud de Nación que le proveía esta medicación tan costosa, si la misma se interrumpe, como dicen los médicos vuelve todo a cero y debería iniciar nuevamente, ahora solo le queda para dos semanas” agregó la tía que “desde que comenzó con la medicación puede levantar los brazos, ahora además deben operarle las piernas con una cirugía muy compleja”.
“Desde Nación le suspendieron la pensión por invalidez, inmediatamente le suspendieron la medicación, automáticamente quedó sin los beneficios, se le interrumpiría dentro de un mes el tratamiento, ahora debemos hacer todo los papeles de vuelta, lo que hicieron es una discriminación sin siquiera preguntar y si no le activan de forma urgente a fin de mes debemos recibir la medicación nuevamente y tampoco le modifiquen el número de beneficio porque debería volver a ingresar al sistema y tardará nueve meses y Diego terminará con un estado de salud muy complicado”.
“No es solo Diego con este problema, son varios y cortar un beneficio para su salud, en vez del gobierno hacer mejor las cosas, nos encontramos con esto” sostuvo además que “le vamos hacer una carta a Macri para que active nuevamente la medicina que necesita mi sobrino, él está en quinto año y esperamos que tenga repercusión en el señor Presidente, es urgente”
“Hemos luchado tanto por él, por amor a este chico, es bochornoso lo que pasa y nosotros somos grandes y es sumamente necesario que tenga su medicación”
¿Qué es el síndrome de Hunter?
El síndrome de Hunter, o mucopolisacaridosis de tipo II (MPS II), es un trastorno genético grave que afecta principalmente a los varones. Este síndrome interfiere en la capacidad del cuerpo para desintegrar y reciclar determinados mucopolisacáridos, también conocidos como glucosaminoglicanos o GAG. En el síndrome de Hunter, los GAG se acumulan en las células de todo el cuerpo, a causa de que la enzima iduronato-2-sulfatasa (I2S) no funciona como debe o no existe en absoluto. Esta acumulación interfiere en la forma en que determinadas células y órganos del cuerpo funcionan y conduce a una variedad de síntomas graves.
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