Se trata de una pequeña de nombre Valentina tiene 8 añitos y nació con una enfermedad congénita “el caso es que padece mucopolisacaridosis tipo IV o denominada enfermedad de Morquio, esto hace que a ella le falte una enzima y esto le produce un trastorno en el organismo en la cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar” mencionó la Médica Marcela Allemandi a canal 10, mencionó además que como resultado, las moléculas se acumulan en diferentes partes del cuerpo y causan diversos problemas de salud.
“Esta enfermedad no se detecta al nacer, sino que recién a los dos años comienzan los síntomas” mencionó la médica.
Por su parte, los padres de la pequeña Cristian y Vanina mencionaron “nosotros debemos conseguir la droga que se produce en Alemania y la obra social desde hace diez meses no la entrega, yo estoy desesperado porque veo que la enfermedad avanza sobre mi hija” indicaron que hicieron una presentación en el juzgado federal de Viedma.
“Nosotros golpeamos todas las puertas pero no tenemos respuesta y con estos meses que pasaron volvimos para atrás”
“Valentina es una niña que tiene que tener mucho cuidado, al no estar físicamente bien y no tener el medicamento debemos seguirla y tratando de que pueda estar lo mejor posible” explicaron.
Olga la abuela de Valentina expresó “es vergonzoso que hace varios meses no le envía la medicación a mi nieta, para mi verla así es doloroso, la verdad necesitamos que sea urgente”.
OSTRAC Obra Social de los Trabajadores de las Comunicaciones, perteneciente a la AATRAC Asociación Argentina de los Trabajadores de las Comunicaciones es quien debe proveer el medicamento que tiene un valor en euros muy importante, debería entregar mensualmente a la niña. (Fuente Canal 10)
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