Se trata la pequeña Valentina Vázquez, nació con una enfermedad congénita “el caso es que padece mucopolisacaridosis tipo IV o denominada enfermedad de Morquio, esto hace que a ella le falte una enzima y esto le produce un trastorno en el organismo en la cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar” mencionó la Médica Marcela Allemandi, quien la atiende.
“Valentina vive en Sierra Grande, tiene 6 años requiere una medicación específica para mejorar su calidad de vida. Su obra social OSTRAC no la gestiona, como tampoco la Superintendencia de la Nación Argentina” dice su madre Vanina.
En el año 2017 se inició un amparo judicial reclamando con carácter urgente dicha medicación, necesaria de por vida y de forma continua.
Sus padres Cristian y Vanina piden desesperadamente el derecho a que su hija viva de forma digna. Valentina necesita hoy su medicación.
“Esta enfermedad no se detecta al nacer, sino que recién a los dos años comienzan los síntomas” mencionó la médica.
Hace más de 3 años la familia de Valentina se encuentra litigando judicialmente contra OSTRAC debido a los reiterados incumplimientos en la provisión del remedio. La causa se inició mediante una acción de amparo y tramita en el Juzgado Federal de Viedma bajo el nombre “VAZQUEZ, PEDRO CRISTIAN Y OTRO C/ OBRA SOCIAL DE TRABAJADORES DE LAS COMUNICACIONES (OSTRAC) S/AMPARO LEY 16.986” Expte. N° 4876/2017.
Al día de hoy, han pasado MESES desde que Valentina no cuenta con su medicación. La familia está desesperada por el sufrimiento de su hija.
Por los derechos constitucionales y supraconstitucionales en juego, la Jueza Federal Mirta Susana Filipuzzi ordenó la aplicación de multas a OSTRAC por $40.000 diarios. Incluso se llegó a embargar las cuentas de la obra social para comprar los medicamentos. Todas medidas muy difíciles de efectivizar y que demandaron mucho tiempo. Sin embargo, al acabarse la medicina forzosamente obtenida, la obra social volvió a interrumpir el suministro y con ello, el tratamiento de Valentina.
En abril del 2020, la Justicia amplió la responsabilidad de OSTRAC al Estado Nacional y ordenó que la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación (SSSalud) intervenga en forma subsidiaria en la adquisición del medicamento. Pero La SSSalud rechazó su injerencia aduciendo la existencia del sistema de reintegros. Lo cierto es que, más allá del acuse de responsabilidades por el tema económico, ninguna de estas dos entidades ha resuelto el problema. Mientras tanto la salud de Valentina sigue deteriorándose de forma IRREVERSIBLE.
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